В России создан Фонд поддержки детей с редкими заболеваниями
По Указу Президента РФ от 5 января 2021 года в России создан Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра».
На счет фонда будут поступать средства, полученные в результате повышения ставки НДФЛ для тех, у кого доходы составляют свыше пяти миллионов рублей в год.
За счет средств фонда «Круг добра» дети с редкими заболеваниями, требующими дорогостоящего лечения, будут обеспечиваться лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, в том числе не зарегистрированными в России. Также Фондом планируется закупать технические средства реабилитации (ТСР), не входящие в федеральный перечень реабилитационных мероприятий, ТСР и услуг, предоставляемых инвалиду.
Учредителем фонда является Министерство здравоохранения РФ. В экспертный совет войдут главные внештатные специалисты Минздрава, представители научных, медицинских, религиозных и общественных организаций. Экспертный совет должен сформировать и направить на утверждение попечительского совета перечень заболеваний, с которыми можно обращаться в фонд, перечень лекарств, который фонд сможет закупить, а также оценить наличие показаний и противопоказаний для обеспечения лекарствами, медицинскими изделиями и средствами реабилитации детей.
Председателем правления фонда стал основатель первого в России детского хосписа Александр Ткаченко. По его словам, сейчас перед фондам стоит первостепенная задача – запустить механизм приема заявок на получение лекарственных средств.
